内容简介
亲人临终,留还是放?什么是生前预嘱?如何避免痛苦的死亡?面对疾病和临终,医生自己会如何选择?
本书在丰富的案例和亲切的叙述中,讲述了一个个涉及尊严死亡、安宁疗护、医疗决策、精神情感抚慰等的生动故事,以温暖的笔触探讨了死亡的定义、死亡观、临终过程、丧亲悲伤等问题,引导大家正视,临终并不仅是一个医疗过程、身体事件,更是一个精神过程和情感事件,我们应当理性看待疾病和死亡,提前决定、掌控医疗方式,提高生活和死亡的质量。
书中有如何应对亲人临终的问题,有为自己做准备的问题,这些议题紧密结合我们身边的实际,解答了由死亡带来的现实与精神上的纠葛与困惑,是引发万千读者共鸣的实用和心理疗愈指南。
精彩书评
这本书里,彭小华用她的亲身经历和所思所悟,像朋友一样心平气和地和我们讲述死亡这个话题。我们的文化习惯回避死亡,但死亡却是客观存在的,它是我们生来就要面对的、唯一无法逃掉的事情。所以,直视它,生命是否会更加坦然?看见死亡在前方,才会更努力地去生活吧! 俞敏洪(新东方教育集团创始人)
彭小华连着翻译了《最好的告别》等三本书,为中国人提供了审视死亡、审视临终选择的新视角。现在,她终于将自己的亲身经历、自己对死亡的思考写了出来。本书既有国际视野,也有中国经验,既有文化观察与反思,还有很具体的操作“指南”。对我个人来讲,她关于“权利”的讨论是很具有冲击力和启发性的。
陆晓娅(死亡教育的探索者、安宁病房志愿者)
生命终末期是一面镜子,映照出人性、人伦的高下清浊,进退收放,它不只是情感、知识的垒砌,而分明是一种智慧。但愿每一位阅读《学会告别》的朋友都能拥有这种智慧。
王一方(北京大学医学人文学院教授)
本书是用亲人生离死别的故事与中西方临终关怀、死亡文化的学术内涵编织而成,是献给中国读者诱人探讨生死哲理的白玫瑰。
目录
序言 我的死亡观念形成史/ 001
第一部分 临终抉择:生还是死? 001
死亡的新面孔 003
临终、死亡模式的变迁 021
亲人临终,留还是放? 035
延续生命的治疗:医生怎么说 054
第二部分 理解死亡与生命 065
什么是死亡 067
死亡观:不同的思想传统 077
死亡是敌是友?是恶是善? 086
死亡禁忌、焦虑与恐惧 102
死亡教育:同孩子谈生死 117
第三部分 为善终做准备 125
善终与失败的死亡 127
告诉她/ 他——疾病知情与治疗决策 141
了解临终,做好临终医疗安排 151
母亲之死:一个善终的样本 165
第四部分 善后 185
遗体、骨灰处理 187
丧亲悲伤与新关系建立 208 附 录 225
附录一 生前预嘱(我的五个愿望) 225
附录二 临终征兆 233
附录三 消失在眼前,活在我心中 ——在婆母追思会上的发言 235
附录四 死别,也可以满怀喜悦 ——我在母亲葬礼上的发言 239
后 记 241
试读
三 亲人临终,留还是放?
1
到了 2020 年 11 月下旬,父亲的状况还是没有好转。看到他无助地躺在那里,活不过来,死不下去,毫无享受和生趣可言,我越来越感到难以忍受。我内心升起强烈的责任感,觉得必须叫停维持生命的治疗。
在我们的社会,除非经济困难,家属很难不为临终亲人要求维持生命的医疗措施,一旦开始相关措施,很难叫停。更难的是,家人之间意见分歧,难以决策。最后的结果,往往是坚持治疗的意见占上风。
很多人在理智上未必赞同延长生命的临终医疗措施,甚至自己也不希望将来临终时采取这些措施,但是,在亲人(包括父母、伴侣、子女)临终时,往往会要求“治疗到底”。
在我看来,这不是哪个人的问题,而是一种社会性、集体性意识。我和很多为亲人担任医疗决策代言人的朋友交谈过,归纳起来,人们为临终亲人要求和坚持治疗,有以下几个常见的理由:一是“于心不忍”,觉得不能“见死不救”。
就像美美说的那样,妈妈眼睛还睁着、还没死呀,怎么能不救呢?
有人说,不插管怎么行呢?他们认为那等于是饿死人,拔除胃管、摘除呼吸机、停止输血输蛋白是“见死不救”,甚至是“杀人”“催死”。基于这样的认识,不予治疗、终止治疗就是严重的道德甚至法律问题。
这样的说法是缺少医学常识的表现。停止饮食是死亡的一个重要征兆,是自然的反应。现在的研究推测,临终者或许并不会有饥饿感。
插胃管是医疗手段,是可选措施,不是必选措施。法律并不要求临终者必须接受人工饲喂及其他延续生命的措施。不采取这些措施并不违法。有死亡研究者指出,我们会说一个人死于心力衰竭或者别的什么疾病,但不会说他死于没有使用胃管,或者没有使用呼吸机。
胃管、呼吸机、透析、抗生素、输血输蛋白之类延续生命的措施,都是当代医疗技术,源自西方。医疗化死亡方式本身也是舶来品,不是传统、自然的临终、死亡方式,不是中国人的发明。中国人使用这些措施也不过是近几十年的事情。临终不是病,而是像出生一样的正常现象。而且,英国资深安宁疗护专家凯瑟琳·曼尼克斯医生指出,临终像出生一样:“在朝着预期结果发展的过程中,两者都有明显的变化阶段……无需干预,这两个过程都可以安全进行。实际上,正常分娩可能比正常死亡更痛苦…… 生命告终时,人不过就是一直处于无意识状态,
然后呼吸开始改变,时而深沉缓慢,时而轻浅急促,然后,轻轻慢下来,轻轻停止。临终时不会发
生突然的剧痛,不会有生命消逝的感觉,没有惊慌。非常,非常安宁……” 正常的死亡并不痛苦,这与一般人的想象相反。反倒是避免死亡、维持生命的措施导致和延长了死亡的痛苦。作为普通人,我们不了解死亡。很自然地,亲人临终时,我们会紧张、慌乱,本能地想要救命。这样做当然是出于好意,根本上也是出于对临终、死亡的无知,结果把亲人送上了医疗传送带,经历医疗化临终、死亡。
特别令人心碎的是,这个时候,无论多么不堪忍受,临终者已经不能表达,只好被动承受折磨。
另一个常见的理由是,“别人会怎么说”。
对社会舆论的忌惮是很多人翻越不过的高墙,导致他们不敢为临终亲人做出放弃和终止医疗的决定。
在我看来,无论继续治疗,还是终止治疗,如果真爱亲人,唯一的决策依据只能是,他/她的福祉和最佳利益。只要自己襟怀坦荡、没有私心、对与亲人的感情有信心,就应该勇敢地面对舆论——如果真有什么舆论的话——承担起保护亲人免受折磨的责任。
以我多年了解的情况看,社会舆论其实对放弃和停止临终医疗救治没有那么狭隘和非理性。除非是该救不救,有康复的希望而不予施救,否则,谁会非议呢?异位而处,同样的情况下,别的家庭做出放弃和停止治疗的决定,我们会非议吗?
还有些人的理由是“不舍得”“父母在,家就在”。他们觉得亲人只要有一口气在,就还活着,自己比较能得到安慰。客观上说,第一个理由基于临终、死亡常识的缺乏,后两种决策已经脱离了亲人的福祉和最佳利益,更多是为决策者自己着想——无论是害怕舆论非议、想要个“孝”的名声,还是需要亲人活着,以安抚自己的心理需要。
爱是无私的,是以爱的对象为中心的,而不是以自己的需要为出发点。为亲人续命看似爱,实则未必。大多数医疗决策代言人是在临终者没有就临终医疗护理留下指示的情况下做的决策。在不准确了解亲人意愿的情况下,可以设身处地,换位思考。在我看来,这是最可靠,甚至根本就是真诚与道德的决定方式。
另一方面,不固执己见,保持谦卑的态度和开放的精神有助于做出更好的决策。我们需要学习,做
“知情决策”,而不是盲目决策。
……
九 死亡教育:同孩子谈生死
1
死亡教育很重要,这已经成为一个共识。死亡教育必定涉及生命教育,这对于儿童和青少年学会珍惜生命同样